我們急需對現況進行研究，了解高致死率的原因，並且找出對策。我相信指揮中心的專家諮詢小組，一定在竭盡所能的思索對策，但他們要一邊負責抗疫，一邊負責研究，恐怕分身乏術。我們應該要讓全國有能力、有意願的專家學者，不論在學界或業界，都能貢獻專長，為COVID-19防疫研究出一份力。
我創立的雲象科技，在過去幾年間，透過和醫院的合作，進行了許多醫療影像AI的學術研究和論文發表。就我們對台灣醫學數據研究環境的理解，要在台灣做COVID-19的研究，必須要克服兩個問題：一、資料不集中、不公開；二、個人資料保護法限制的問題。
一、COVID-19病歷資料，只有部分（篩檢結果、影像檢查）會上傳到中央（健保局、疾管署）；相關病史、住院中的生化檢查數據等，則散在各醫院。
集中到健保署的資料並不開放作為研究用途，但可用來驗證研究成果。但是，要用健保局的資料驗證研究成果，研究人員必須親自到健保局電腦室裡面操作，非常不便。
目前，國家建置、COVID-19相關研究平台，僅有國家衛生研究院的「新冠病毒篩檢及分析技術開發支援平台」。這個平台收集了COVID-19病患的血液和痰液，但沒有數位資料（實驗室檢查數據、X光影像等）。如果要用COVID-19病患的數據及影像做研究，僅能在各醫院分別進行。
資料不集中、不公開，將難以進行有效利用。圖片來源：Unsplash
二、在台灣，《個人資料保護法》限制，病歷、醫療、基因及健康檢查數據，僅能為公務機關或學術機構，為統計或學術研究，經處理後無從識別特定當事人的狀況下使用。
因此在台灣，產業界無法直接使用病歷資料做為研發，即便有獨立研發能力，但礙於法規，一定得與學界合作才能進行。撇開這個限制對台灣智慧醫療產業發展的影響，《個資法》也對業界參與防疫研究有非常大的阻礙。
以上這些問題，在過去幾年內其實已有無數的討論，但解決方案並沒有實質的進展。
我認為，現在是重新檢視這些問題的重要時機；因為這已經不僅是產業發展的問題，而是及時運用科學研究來保護國民生命的問題。英國的國家健康局（National Health Service，等同於台灣的健保署）已經做了很好的示範，透過和許多醫院的合作，建置了一個公開新冠肺炎胸部影像資料庫（National COVID-19 Chest Image Database，NCCID）。
這個資料集共收集了8,000多位病患的年齡、性別、慢性病史、PCR檢驗結果、生化檢驗數據、胸部X光影像，電腦斷層影像等資料。NCCID資料集公開給學界及業界申請使用，申請使用者必須提出研究計畫，解釋研究成果的科學價值，以及能為NHS以及病患帶來的效益。資料使用的申請會受到委員會審查，委員會由科學顧問、技術顧問、資料治理顧問及倫理顧問組成。
台灣政府目前正在推動健康大數據永續平台的建置，目的即在於透過數據的收集，推動精準醫療的發展。我呼籲，政府應該依循這樣的想法以及政策的目標，在這個人命關天的緊要時刻，針對COVID-19的科學研究有更積極的作為。（延伸閱讀｜楊泮池：精準醫療已過時，用大數據讓人不生病才是藍海｜未來招待所——智慧醫療）
英國的國家健康局建置了一個公開新冠肺炎胸部影像資料庫。圖片來源：截自NHS網站
我建議的做法如下：
一、由衛服部/疫情指揮中心責成各收治COVID-19病患的醫院，將和研究相關的病患數據在去除個人資訊後，集中上傳至國家高速網路及計算中心（國網中心）。研究者可以透過網路連線至國網中心使用其計算資源，對資料進行研究，但不得將資料下載至他處使用。
二、由科技部協助，針對此資料集使用的審查，組成專門的委員會；委員會成員包括醫學研究顧問、科技顧問，以及倫理顧問。欲申請使用此資料集的個人/機構，必須提出過去相關研究實績、簡要的科學研究計畫，解釋研究的目的以及預期達成的效益。委員會必須訂定審查準則，計畫申請內容以及審查結果必須公開以避免資料濫用的疑慮。
三、在法規問題上，必須要尋求一條可讓非公務機關及學術機關均可使用此資料集進行研究的路徑，才可以廣徵能人志士，達到資料集使用的最高效率。
目前，我可以想得到兩條途徑：
第一，由個資法的主政機關、國家發展委員會，援引《個資法第16條》對於此資料集進行法規的解釋，允許非公務機關及學術機關使用此資料集。
《個資法第16條》說的是，「公務機關對個人資料之利用，除第六條第一項所規定資料外，應於執行法定職務必要範圍內為之，並與蒐集之特定目的相符。但有下列情形之一者，得為特定目的外之利用」，其中第二項是「為維護國家安全或增進公共利益所必要。」
第二，透過建立「智慧醫療創新實驗條例」成立法規沙盒，對於此資料集的使用，豁免部分法規限制。
在使用醫療數據進行研究的這個領域，台灣因諸多環境的限制，落後歐美不少；過往對於解套機制的設計及實施，因各界難有共識而寸步難行。如今COVID-19疫情造成大量病患死亡，我們不能再浪費時間，必須要凝聚共識，找到一條可行道路，讓全國協力進行的科學研究可以及時的協助此世紀大疫的監測、預防及治療。（延伸閱讀｜醫療AI，台灣來得及嗎？｜韓廠已賣進台灣 「不能用健保數據」成台灣新創致命傷）
（本文獲作者授權轉載）
