此外,還有存在已久的生命統計資料、加上癌症登錄資料、疾管署的傳染病通報等資料,及其他非政府機構建立的資料,例如中風登錄資料、腎臟醫學會的腎病登錄資料等。近年,少數大型醫學中心也建立各自體系內就醫者的就醫資料,將之串連成大數據庫做為醫療效應研究之用。
健保的給付資料是上述大數據中內容最豐富、可分析全民各種健康問題的資料,因此深受醫、藥、護及公共衛生界等的重視,極盡利用之能事。但也引發侵害隱私的疑慮,因而訴求大法官禁止使用,大法官將在近期討論。
針對健保資料供學術研究是否違憲,憲法法庭於四月底進行雙方言詞辯論。圖片來源:截自憲法法庭直播
我認為,應權衡侵害事件的可能性及資料使用的益處。
衛福部對健保資料的應用已設了使用限制:使用申請者需先取得倫理委員會的審查認可,購取之資料,只能在衛福部許可的加值中心存放及分析;分析師需登記取得許可,進入加值中心使用電腦,需預約並付費;資料分析完成需放在中心,由中心專員審查,一週後才能取出。資料中若有敏感數值則禁用,嚴格監督,插翅難飛。
真正想要侵害隱私的人,可以直接侵入健保署資料總庫存,不必去加值中心解密。同樣的,侵害者可以直接侵入癌登、生命統計等資料庫,甚至侵入醫療院所病例檔案,更簡單。為了防範這種違反倫理的侵入者而禁止學界使用,並不能阻止侵入者直接侵入;否則,豈不是所有的資料都不必建立了?醫師也省了寫病例的麻煩?
防範侵入者有違規的企圖是必要的,但更應好好珍視健保資料等健康大數據等資產,善加利用。到目前為止,由健保資料完成的論文相當多,其中雖不乏重複的研究,但健保署可以鼓勵整合分析已完成的研究類別及內容。
例如,目前已經有相當多的中風研究論文是出自健保和中風登錄,可以透過文獻回顧檢梘這個重要的健康問題在醫療及防制做好了什麼,有什麼缺失需要改進等。健保署也可以提出需要探討的健康問題,徵求學界研究,尋求醫療效應的提升。
準此,何需擔心侵入隱私?
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