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《經濟五四三》健保資料庫真的侵害人權嗎?

《經濟五四三》健保資料庫真的侵害人權嗎?
2019-04-25
文・連賢明(政大財政系教授、史丹佛行為科學高等研究中心訪問學者)
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台灣獨步全球的健保資料庫,是各國醫療研究最欽羨的寶藏。但在台灣運用健保資料庫,卻屢屢遭到人權團體的挑戰,如今,甚至告上大法官會議。面對數據經濟的時代,隱私與現實要如何兩全?

日前台灣人權促進會針對健保資料庫使用提出釋憲,希望透過大法官會議來限制健保資料庫使用。這是台權會多次上訴行政法院敗訴後,再次期望透過法律途徑來限制健保資料使用。從釋憲記者會和釋憲文稿,台權會的主張有四點:第一,健保資料販賣圖利;第二,健保資料庫未經保險對象同意,不應使用,甚至保存;第三,健保資料庫會有侵犯個人隱私之虞;第四,健保資料庫不符合當初資料建置目的。

過去十五年,筆者運用健保資料庫做了一些研究,認為需要對這些論點做一些說明。

只能非營利使用,怎麼圖利?

首先,有關健保資料販賣圖利一說,根本就是魚目混珠之言。目前,健保資料僅開放非營利機構使用,且需在衛福部加值中心進行。加值中心得對資料做先置處理,由中心提供電腦和統計軟體操作,還聘雇助理針對案件進行監督。所以必須收作業費來維持營運,這些作業費根本不是販賣個資。

其次,健保資料庫未經保險對象同意,即所謂「知情同意」問題。的確,健保當初設計之初,並沒有經過保險對象同意資料使用。但這問題不僅是健保資料,所有政府資料都面對類似問題。要知道資訊科技發展日新月異,政府建立健保之初,並沒有料想到健保資料有這麼廣的應用,自然未要求保險對象同意使用資料。如今若要保險對象重新同意資料使用,一來工程浩大,許多投保對象旅居國外,要重新獲得許可談何容易?二來若要求保險對象同意個資分享,又會被批評在濫用健保強制納保規定。即便能重新獲得保險對象同意,還需面對如何處理現有既存的健保資料。

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沒有經過民眾同意,健保資料庫就必須銷毀嗎?

一般國際通則,多半是在個資保護和公共利益間取一個平衡。這是即使醫療資料相對敏感,世界各國多半仍建置健康保險資料庫的主因。基於公益原則,本來就有未經許可公佈資料的例子。最明顯的就是法院的判決書。在不侵犯個人隱私下,法院判決書均需公開上網。

倘若按照台權會主張,未經同意所有資料均不應保管,不能使用,政府機關應逕行刪除資料,就會產生台灣寶貴資料遭政府銷毀。一個活生生例子就是財稅機關基於稅務資料保留七年這理由,刪除七年以上的台灣稅務資料,使得台灣永遠喪失研究過去財稅政策的機會。

考量關鍵一:健保資料庫有沒有造成個人隱私的危害?

根據上述邏輯可知,健保資料庫的爭議焦點,不該是圖利、知情同意的問題。而應該是「健保資料庫有沒有造成個人隱私的危害」。這才是整個問題的核心,也是歷次行政法院判決關鍵所在。

假設健保資料造成個人隱私危害,限縮資料使用自然有道理;相反的,健保資料能在妥善監督下進行研究,在不損害個人隱私前提下,使用目的就是關鍵。目前,健保資料庫都是基於公益目的。要討論健保資料是否侵害隱私,應先瞭解現前健保資料使用程序。

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說實在的,筆者很懷疑這些團體是否清楚現行健保資料使用規定。現今使用健保資料需經過七道程序。第一,研究人員須經過研究倫理審查(即俗稱的IRB),確定健保資料使用學術或公益目的。第二,通過倫理審查後,需將研究計畫和研究倫理一併送交衛福部資料中心再經審查,確保資料範圍和研究目的相符合。當中審查重點即是資料是否涵蓋敏感性資料(如青少年),資料是否會因樣本過少而具備間接識別可能(如罕見疾病)。第三,研究計畫需政府或機關經費支持,確保其通過申請目的。第四,申請健康資料中,任何相關可識別代碼(個人代碼,醫院代碼,醫師代碼)均經亂數轉碼,在無法辨識個別帶法下透過統計軟體操作。為確保不同研究案無法相互合作解碼,不同案件轉碼後代碼均不同。

第五,研究資料操作需至衛福部資料中心,在中心助理監督下進行操作。第六,資料操作中禁止攜帶紙筆(僅能使資料中心紙筆),不能攜帶手機或電子產品,操作中禁止研究人員交談。第七,研究結果需審查後才能攜出,當中任何和個案相關資訊不得攜出,僅能攜出統計成果。這些把關都在確保健保資料不侵犯個人隱私。也是在這樣層層把關下,行政法院判決認為沒有違法個資法所規定的去識別化原則。

考量關鍵二:應是事後檢討,資料運用是否達到公益目的

台權會的第四點主張是,健保資料庫是否符合資料蒐集目的。筆者這一年在史丹佛大學進修,也就這問題就教於相關學者。他舉了幾個美國近來的幾個重要研究,針對戶籍資料和稅務資料進行串連,來瞭解影響小孩未來成就關鍵因素。這些研究能讓我們瞭解怎樣才能促進不同階級、不同種族、以及不同所得階層間流動;如何才能讓貧窮家庭小孩增加往上流動機會。

假設就狹義資料目的,這些運用都可能不見得當初符合當初蒐集戶政和稅務資料的原始目的。但這些行政資料經過合併使用後,卻有過去不曾獲得的研究成果。這些結果解釋人口為何遷移,難道不符合戶政資料的設立目的?這些資料說明租稅政策如何影響所得分配,難道不是稅務資料的設立目的?這些看似不合原始建置目的的資料,合併後產出研究成果反而更符合資料建置的真正用意。

事實上,許多研究方法陸續發展出來,與其從事前爭論這些資料的建制目的,不如從事後討論這些資料運用是否達到公益目的。就這點而言,健保資料庫已經造就台灣許多重要學術研究,也協助健保局改善健保相關政策,應該均符合這些公益目標。

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最後,和國外許多國家相比,台灣健保資料庫的使用已經相當嚴格。在當前電子化時代,不可避免的個人資訊會越來越多。即便最講究人權的一些北歐國家(如丹麥、瑞典、荷蘭等),均認清這個是不可逆的潮流,積極建立國家級資料中心。在資料中心中不但開放醫療資料,也合併政府各部會其他資料(如戶籍資料,報稅資料,交通資料,甚至獄政資料);在操作上也開放遠端電腦連線,希望透過資料使用的便利性,透過開放資料提升公共政策討論品質。

相形之下,台灣不但禁止和非衛政資料串連,也要求申請者必須在中心內操作資料,資料友善程度已經落後他國許多,人權團體還不斷要求自廢武功,要求禁止健保資料使用,實在可說是匪夷所思。

這些申請釋憲的同一群人,不斷針對健保政策提出針砭,希望改善台灣的健康不均等,提高健保就醫可近性。試問要是沒有公正客觀資料,怎麼衡量健康不均等,怎樣分析健保就醫可近性。這種「不要馬而跑,卻要馬而好」的邏輯,只會讓台灣行政機關更以外界缺乏資料來推矮,更讓台灣公共政策討論更流於形式。

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