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成大安寧居家團隊:救生伴死,每週讓家屬喘息一天 陪病人在家走最後一程

成大安寧居家團隊:救生伴死,每週讓家屬喘息一天 陪病人在家走最後一程
成大醫院安寧居家護理團隊24小時待命,守護末期病人。圖片來源:未來城市編輯部攝
2022-07-02
採訪、撰文・許鈺屏
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「⋯⋯許多貼心舉動,溫暖照顧著,甚至超越了醫療範圍,讓爸媽也感到被療癒。雖然疾病本身不可逆,但你們總是努力讓我們知道,自己並不孤單。每當看著你們為病人努力的身影,我們也告訴自己,豈能輕易放棄呢?你們無論颳風下雨,都一家家探訪,且24小時on-call待機,解決突發狀況,看在我們眼裡也很是心疼。希望你們得到更好的待遇、更好的保護,讓醫護人員和病人都有更好的照顧品質。」

這是一位罕病男孩的母親,在孩子過世後,寫給成大安寧居家護理師黃秋華的感謝信。

將近500天裡,黃秋華每週都要去男孩家一、兩次,做例行醫療照護。她發現孩子一拿下氧氣面罩就喘,進食變得很辛苦。

手巧的黃秋華,親手手縫了一張氧氣帳——內部灌滿氧氣、放著電風扇,還布置了男孩最愛的多啦A夢。孩子有了氧氣帳罩著,吃東西便再也不必喘吁吁。

安寧居家護理師分擔了母親肩上的重擔:罕病男孩平均每日照護費用不到500元,約是住院時期十分之一;媽媽也接回了寄居親戚家的妹妹,一家人共度了最後的快樂時光。

成大醫院安寧居家護理團隊,有16位像黃秋華這樣的居家安寧護理師。

別的護理師是在醫院等病人,她們卻是每天單槍匹馬,輪流去台南與北高雄的末期病人家中照顧。每個人都拖著行李箱、筆電包,身上還掛個泳圈似的充氣洗頭槽;行李箱裡不是衣物,而是滿滿的護理照護工具:

當病人滿是舌苔的口中溢出難聞藥味,他們拿出海綿牙刷與綠茶包,小心檢查傷口再以綠茶水擦拭,去味又舒爽;當病人無法站起來洗頭,就讓病人躺著,以洗頭槽接水沖洗。連抽腹水、超音波等治療,醫師也能在家完成。

「以病人為中心,」成大醫院護理部督導長邱智鈴心心念念,當病人治癒力低,生命開始倒數計時,就不只「cure」(治療),更要「care」(照顧)。這時,照顧場景可以從醫院移回病人家中,除非必要,便不再回到醫院安寧病房。

1994年,台灣安寧療護推手趙可式在成大推動安寧小組,邱智鈴是第一批志願軍;走過近30年,成大已組成一支全台最大的安寧照護大軍——醫師、護理師、社工師、音樂治療師、靈性關懷師與志工一字排開,不分病人疾病、年齡,24小時輪值待命。

平日,居家護理師每週為病人做一到兩次和緩治療,也開導病人家屬。由於長久累積的信任與專業,病人臨終前,他們甚至身兼禮儀師與諮商師的角色,為病人更衣,安慰家屬。整套照顧流程,短到數小時,長至數月。

隨著社會高齡化與服務口碑,成大安寧居家人數連年增加,2021年服務量突破9,000人次;服務人數來到623人,是全國平均的25倍。換算下來,成大病人的在宅善終是指病人能在家接受醫療評估、舒適護理等照護,最終在家往生。比例高達81.8%,不只全台最高,還大幅領先歐洲的40.2%與美國的30.7%。

安寧醫療不是斷水斷電的絕路

當癌症或其他重症病人歷經辛苦療程,效果卻不如預期時,醫師往往會建議採取目前,台灣安寧療護對象納入癌症末期、運動神經元萎縮症(漸凍人)與八大項非癌症末期疾病,包含心臟、腎臟、肺臟、肝、腦等疾病患者。。但許多人以為,「安寧緩和醫療」等於「放棄治療」,過不了良心這一關。

「安寧,是提供更高規格的照顧,」安寧緩和共同照護中心主任、腫瘤內科醫師林鵬展解釋,事實上,他們並不延遲或加速死亡,而是替病人理出最舒適、有尊嚴的照護路徑,從容走完人生最後一哩路。

為此,安寧團隊必須掌握病人過去、照顧現在、預測未來,靠的是大數據。

病人存活期可能長達兩、三年,也可能當天離世;面對不定的倒數時限,團隊會先抽血、找出肝腎功能等數據,推測病人的存活期。成大收集了2005年到2020年、超過8,000位安寧病人數據的資料庫,能從此推敲出不同階段的治療策略。

舉例來說,病人若已奄奄一息,存活期以小時計算,血液循環變慢,就不見得要再打點滴;若病人仍有幾個月好活,感染肺炎時,當然要對症下藥、盡快治癒。

「做得精細,病人才會舒服,」林鵬展說,身體照顧絕對是醫護人員強項,但當病人已藥石罔效,就要優先提供精油按摩、舒適洗頭、淋巴水腫照護等舒適護理。

國家生技醫療品質獎-智慧醫療-成大醫院-安寧緩和共同照護中心-成大安寧居家-醫師-林鵬展-醫院-醫療林鵬展用數據打破放棄治療的迷思,也說服安寧醫療家人。

照顧病人,也照顧重要家人

科學決策搭配醫療專業,接著,護理團隊落實「五全照護包含全人(病人身心靈照顧)、全家(支持照顧者)、全程(陪伴安寧療護至死亡)、全隊(醫護、社工師、心理師、志工的投入)及全社區(實現患者在家善終的心願)。」——用全隊身心照護專業人士,照顧病人全身、全家、全程與全社區,使病人過得更好、陪家人度過失落。

每早八點,成大16位安寧居家護理師分成四隊,拉著百寶箱——血氧機、血壓計、體溫槍、管路、精油應有盡有,整裝待發。疫情期間,一行人更全副武裝,每訪一戶就換一套防護衣,掛念的仍是一句「總比病人來醫院安全」。

護理師分頭搭上計程車,獨自抵達家中或長照機構訪視。一個多小時內,得先測量數值、換過管路,再與家屬聊聊,並完成病人需要的服務;若有遺體護理、臨終訪視,則要花上二到三小時。每一次,病人只需付100元掛號費及計程車費。

先是病人的醫療與照護。

因為有護理專業,護理師除了疼痛控制,還會留意癌細胞轉移處;當口中都是腫瘤、出血,就打上麻藥、以海綿牙刷輕洗,預防病人受傷。院內安寧病房有按摩浴缸,家裡則有護理師帶來的洗頭槽,讓病人享受水洗。

「若是缺乏醫療專業的照顧者,往往一個動作就讓病人痛得受不了,」邱智玲說。

也因專業,病人願全心託付。邱智鈴回憶,有次病人想剪髮,「她女兒告訴我:『媽媽很信任妳,妳就拿剪刀比一下!』」後來她才知道,人們臨終前想理髮、刮鬍,就是希望在最後一刻打理乾淨;只是常常人都走了,才由葬儀社做。從此之後,安寧護理師也會帶齊美髮配備,讓除了照顧病人的身、心狀態,安寧療護團隊也關注「靈性照顧」——透過信任、建立關係,減少病人的捨不得、恐懼、放不下等感受。更周全。

國家生技醫療品質獎-智慧醫療-成大醫院-安寧緩和共同照護中心-成大安寧居家-安寧病房-舒適護理-護理師-醫師-醫院-醫療安寧緩和醫療護理師的百寶箱裡,裝滿舒適護理道具。

再來,是照顧病床旁的重要家人。

在華人社會,壞消息不輕易說出口,更靠安寧團隊出面溝通。「若善終,家屬也會比較順利走過去,」林鵬展說,團隊曾接過存活期僅三天的肝癌末期病人,他們全體總動員、評估家人支持系統,再告知父母病情、鬆開伴侶與子女的憂慮。

此外,世界衛生組織指出,末期病人的家人常身心俱疲,安寧療護更需在病情走下坡時及早介入。「每訪視一次,就讓家屬獲得一天喘息,」這也是邱智鈴常掛在嘴邊的叮嚀,尤其很多人初次面對,更需要指引。

病人走後,關係還沒結束。護理師會陪著留下來的人,成為情緒出口,一起釐清摯愛家人逝去的頭緒。

為何越來越多人選擇在宅善終?

安寧居家除了無微不至的照顧,也讓人實現落葉歸根、回家善終的心願。

第一,回家,自己就是主人。

家,是最熟悉的場景,安寧居家護理師皆先與家屬約好才前往,且盡力完成心願;但若住院,每隔一段時間就有人來量血壓、交班,打擾頻率更高。

團隊回憶,曾有食道癌病人想回味青蚵的味道,護理師邊讓他吃、邊引流出來;但病人若是住院,恐怕只會在病床前掛上「禁食」牌。也有病人許願想與全家人度假,護理師就到民宿訪視、組裝洗澡床沖澡,不久後,病人就安心離世。

第二,醫院能做的,在家都能做。

邱智鈴認為,這與在宅醫療無異,醫師也能直接做腹水穿刺、居家超音波、居家心電圖等;護理師則可換管路、代領藥物;若病人必須回院,安寧團隊早已交班給急診室,不必從頭問診,同樣享有無縫接軌的照顧。

第三,家人隨時陪伴。

一個人住院,全家都亂了,但安寧居家能成為解方。

成大團隊曾照顧一位罕病男孩。原本,媽媽必須到院照顧、分身乏術,妹妹因此被送往親戚家;直到轉為安寧居家,全家才團聚。(延伸閱讀|「齊頭式長照」限收費天花板,為何恐造成中產、弱勢、產業三輸?

找到對的人

然而,並非每位護理師都適合執行居家安寧護理。

首先,居家安寧護理師必須獨立而專業。邱智鈴分析,醫院的資源多,有狀況可以隨時找人;但一到病人家,大小事都得獨立面對,若是個性容易擔心害怕,就會一直打電話回來求救。

「照顧末期病人必須很有經驗,」邱智鈴身兼台灣安寧緩和護理學會的常務理事,而成大還有七位安寧臨床教師,且護理師平均年資長達九年——這都是領先其他醫院的人力資源。此外,他們也畫出一道新人培訓歷程,從病房、培訓到上課,才有機會獨立擔綱安寧居家工作。

居家安寧護理師,也必須有些「雞婆」。

安寧療護創始人桑德斯(Cicely Saunders)說,安寧療護工作者要有熱情、樂於分享、不斤斤計較;邱智鈴指出,這就是「對任何事都很雞婆」的熱情,才能讓家屬覺得每趟訪視都「值回票價」。

邱智鈴卻看過不少相反案例,有些團隊人力不足,常坦言人數已滿,需等病人過世才能接案;也有護理師到家中,僅是監測數值、監督家屬有沒有照顧好,不會動手做。

但成大團隊無法視而不見。

「因為病人實在沒辦法再等了,」林鵬展曾收到訊息,就跨上機車飛奔而去;就算健保規定一週家訪兩次,他們通常不多計算,「他一定有需求,否則不會無緣無故找你去。」

邱智鈴剛接下安寧居家護理師時,也曾在除夕前一天看到半夜12點、跑完上百人次,「若我沒去,萬一他晚上怎麼了,我心裡也過不去啊。」

當有家境貧困的病人,護理師更不願說「你等社工來再說」,而是想辦法申請成大博愛基金,或從其他患者家溝通調度,讓社會資源多家共享。

至今,團隊依然很有自信,儘管安寧服務供不應求,他們仍不讓病人等待。

這些雞婆,讓「要做就做到最好」變成團隊共識。也因如此,才有辦法讓人看見成果,爭取更多資源、擴大照顧人力。(延伸閱讀|「長輩需要的是陪伴!」怕阿嬤沒地方上廁所,暖心小七店長變「托老所所長」

形成安寧工作的正循環

安寧居家工作的人力密度高,但各校、醫院的養成都不同,照顧品質參差。

為了永續經營,對外,成大與台灣安寧緩和護理學會合作,整理一致化教材、開設照顧服務員課程,培力基本款的照護技巧。

對內,他們幾乎已在每科培養安寧種子醫師、護理師。「我們全院合作,一起向前走,」邱智鈴舉例,患失智症的末期病人躁動時,腫瘤科醫師無法處理,就要靠精神科、神經科醫師出手,不再束手無策。

下一步,他們要配備智慧醫療。例如,智慧手環能遠距監測病人心跳數據,預估更精準的臨終時間;智慧床墊則監測呼吸頻率,精準記下照護資訊。

近30年來,成大靠著不鬆懈的團隊,一直「佛心」經營。因此,就算沒有豐富行銷資源,仍靠口碑站穩,甚至有人來問北部是否有「開分店」。

「而且只要登高一呼,很多家屬就回來幫忙,」邱智鈴舉例,舒適護理的黃花油、雷公根難以申報健保,家屬就直接買來;安寧病房每台近200萬、共五台按摩浴缸全都是受過照顧的家屬所捐贈。

曾有病人告訴他們,希望每個人生命盡頭,都能受到這般照顧——而這些努力,都正以正循環回到成大醫院,支持他們照顧下一位需要安寧緩和醫療的病人。

成大醫院安寧居家護理團隊

國家生技醫療品質獎-智慧醫療-成大醫院-安寧緩和共同照護中心-成大安寧居家-護理師-醫師-邱智鈴-黃秋華-林鵬展-醫院-醫療-安寧病房成大醫院安寧居家護理團隊獲得2021年國家生技醫療品質獎銀獎。

獎項:2021年國家生技醫療品質獎 銀獎
得獎項目:宅善終 愛守護〜優質的五全安寧居家照護

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