高雄長庚：科學配科技，顧心也安心　癌友血色腸造口變人生紅玫瑰

高雄長庚有全台10％大腸直腸癌患者，南台灣收治量最大——新冠疫情前，2019年高雄長庚腸造口手術人數多達223人；疫情期間手術量降載，一年仍約有百名患者。

「阿姐，我不知道怎麼照顧自己⋯⋯」一名女性患者平時獨居，還要照顧父母，一聽到自己罹患大腸直腸癌，向高雄長庚醫院直腸肛門治療室組長陳春敏傾吐擔憂。

「妳慢慢學，我會陪妳，」陳春敏知道，許多患者面臨大病，又要接受腸造口，不時憂鬱落淚，心理疾病跟著現蹤。因此，她總是先穩住患者，不厭其煩地觀察造口肌膚、細心解釋照護技巧。

病人的擔憂，促使高雄長庚讓1986年成立的「腸造口治療室」再進化，在2018年啟動「腸造口全人整合照護計畫」；傷造口師、護理師、醫師、心理師、營養師等角色一併整隊，從身體顧進心底，一步步把害怕、討厭轉成冷靜接受。

一個多月後，這位患者告訴陳春敏：「阿姐，我現在跟腸造口和平共處，把她當成我的寶貝，還會叫她乖乖聽話！」她還主動提議，若有患者陷入低潮，她能義不容辭地當志工、陪伴病友。

由於高雄長庚將每一位病人都納入「腸造口全人整合照護計畫」，術後皮膚炎發生率從超過60％，降到僅6％，遙遙領先國際平均的20％；術後生活品質、居家自我照顧能力指標也都超車國際——這些數字反映在病人身上，代表的正是越來越多人抹去憂慮，儘速回歸正常生活。

腸造口術後照護頻碰壁

當病人罹患大腸直腸癌等腸道、肛門疾病，醫師考慮割去腫瘤、讓腸道減壓休息——這時，便可能裝上暫時或永久性腸造口，解決排便問題。

「像高速公路不通了，我們重拉一個交流道、讓它先下車，」陳春敏解釋，醫師將部分腸道拉到腹部表層，再做一個代替肛門的排便開口。不過，這紅色、約50元硬幣大的腸造口沒有括約肌、無法控制排便，因此，肚皮還要貼上腸造口底座、套上便袋，隨時承接糞便。

過去，不少人得永久依賴腸造口。隨著醫療科技進步，若腫瘤部位可處理，團隊優先以化學治療縮小腫瘤，同時保留肛門；病人只需使用暫時性腸造口，術後三到四個月，腸道就能接回原位，接回原本生活。

以2021年高雄長庚的數據來看，暫時性腸造口人數已成長至七成。就算如此，病人初聽到要做人工肛門，仍瞬間被烏雲籠罩；就算順利割下腫瘤，術後照護也層層卡關。原因在於：

第一，病人最常受皮膚炎所擾，必須頻繁回診。

病人不熟稔照護技巧、腸造口可能壓在腹部凹陷處、底座貼不住等原因，導致鹼性腸液滲漏，造口周圍變得紅通通、發癢，引發皮膚炎。病人無力處理，只好返回醫院、向護理師求救。

第二，造口照護知識龐大，一時難以負荷。

一般來說，腸造口病人每五到七天要清潔、更換底座。但一份4、500元的底座、便袋與附屬材料，就有多達十樣的照護道具，使用者頭昏眼花，不知何時該用誰。

陳春敏示範時，先將塑膠袋貼在肚皮側邊、接住便袋，再拿紙巾溫柔地清除殘留的糞便；接著，因每個人造口形狀不同，需以透明薄片描下造口邊界，再以此為基準，剪下底座開口；再來，皮膚噴上保護膜、底座抹上造口膠，預防糞便滲出，才能貼上腹部、撒上造口粉、扣上便袋。

但這只是簡單步驟。

當底座撕不下來，就要拿出除膠噴霧輔助；每次清除底座時，也要觀察前一次糞便外露情形，思考如何改善；若肚皮鬆弛，還需扣上「腰帶」補強，以免底座跑位。

面對各種眉角與手勢，一時之間，照護者難以吸收、獨居者更難自行照料，連該派上用場的物品都落東落西，最後又落入皮膚炎窘境，返回醫院報到。

腸造口有不少種類、多種附屬材料，病患難以迅速上手。

第三，腸造口影響生活、外觀，常造成心理問題。

有腸造口，還是能正常生活，但病人總難以調適。例如，擔心氣味而不敢社交，長期自我隔離、與社會隔閡。

換句話說，手術結束，擊倒患者信心的未知仍在後頭。而長期陪伴病人的護理師在前線觀察困境，常趁著更換底座，邊了解他的飲食、作息、用藥與身心狀態。

陳春敏常問：「你做什麼工作？」也許病人在外奔波流汗，底座容易潮濕。「你是自己貼的嗎？」也許他的照護者不熟悉照顧技巧。「你有打化療嗎？」化療可能導致腹瀉，使底座變成吸滿水分的海綿，更貼不住。

嘗試在日常問答找出問題端倪——日日累積，也讓他們萌生一個念頭，想把讓病人安心、顧得更好。

「傷造口護理師的工作，不只是貼袋子，」陳春敏看見病人先有手術的恐慌，後有出院照護的焦慮，但應有人正視問題、排除病人的折磨。（延伸閱讀｜罹癌換跑道　學者獲「AI界諾貝爾獎」：若有AI診斷，我的乳癌就能早兩年發現）

為了改善腸造口病人的術後恢復，高雄長庚整合團隊、啟動照護計畫。

兩大溝通，給病人最大安全感

2018年，高雄長庚從護理端發想，凝聚醫師、心理師、營養師等角色，啟動腸造口全人整合照護計畫。

過去，病人來回求援、醫護發現問題再機動性解決，辦得到但耗時；這次，他們改以病人治療照護流程為經緯，匡出團隊分工，不再讓問題決定團隊行動的方向。

「病人在哪裡，團隊就在哪裡，」高雄長庚護理部主任江明珠抓出重點。有解便就有飲食問題，因此需要營養師；要讓病人重回社會，就需要心理師支持；面對自我照顧能力較差的病人，就啟動居家關懷——先為病人設想需要的角色，到位後，病人才有安全感。

為了畫出有方向感的流程，他們從頭釐清，找出兩大溝通對象。

術前，與醫師溝通，找到腸造口精準定位。

過去，醫師主宰定位與開刀，病人可解便就過關。殊不知，有時開口選在肋骨下緣、腹部凹陷等位置，常貼不住造口、腸液滲漏，還蔓延成皮膚炎與憂鬱。

「所以，我們說服醫師放下醫療專業的傲慢，」江明珠笑說，突破關鍵就是科學實證。

精準定位是門學問，而高雄長庚就有兩位護理師通過320個小時的培訓、實務練習，取得世界造口治療師協會認證的傷口造口及失禁護理師證照，陳春敏也是其一。

現在，高雄長庚的精準定位已交給專業傷造口護理師。術前，傷造口護理師請病人貼著腸造口模型，或蹲或坐或彎腰，邊詢問是否能看見造口、模擬未來生活感受，就能在肚皮畫出確認位置——只要五分鐘，就能從找到定位，變成找到「貼得住」的精準定位。

現在，皮膚炎發生率降至6％，醫師也肯定地說：「百分之百接納造口師的定位，不敢違逆，因為他們的經驗非常重要。」

手術前，傷造口師負責以模型找出病患最合適的腸造口定位。

術後，與病人溝通，確認照護路徑。

為了讓病人走回正常生活，他們排除萬難。

例如，擔心洗澡浸濕底座，就分享不同患者的經驗，有人用保鮮膜捆成一圈腰帶、有人罩上塑膠袋、也有人改擦澡；外出擔心排便及氣味，就先別吃豆類、地瓜等產氣食物，同時觀察進食多久後會排便，預測出門前的飲食時間；想遮蔽腸造口，就穿寬鬆衣物，還兼顧通風。

住院期間，陳春敏也花40分鐘幫每位患者上「家教課」，內容是熟悉腸造口材料、使用步驟、藥物、飲食及生活注意事項。同時，他們針對病人疾病、需求，打包客製護理包；需要腰帶、墊高腹部道具、特殊乳液等，一應俱全。

若擔心口頭講解不夠清楚，就搬出模型實戰操作；怕你忘記，索性拍成影片、反覆複習；若要出院，就下載高雄長庚開發的APP「腸造口居家護理」，24小時遠距照顧。

高雄長庚針對患者需求，準備客製化腸造口護理包。

之前，病人有問題就直撥護理站，卻講不清，只好再跑一趟醫院。高雄長庚護理部督導柯幸芳思索，既然腸造口、皮膚炎照護都有現成資料，不如讓科技代勞；於是設計一款結合AI影像辨識與遠距科技的APP，能隨時回答病人疑慮、指出處理對策。

她示範，APP先問一天換幾次便袋、底座有無糞便等問題，這也是病人回診的必答題。再來，病人更換底座，就拍下造口模樣、上傳系統，讓AI辨識、提供建議，甚至提醒立刻回院複診。此外，APP還有詳細步驟及圖片，忘記多少次都免怕。

就此，護理師不必猛開分身，病人也能按圖索驥，在疫情期間更是利器。且APP免費，腸造口病人都能下載。

「我們想用科技解決『去專業化』問題，」江明珠認為，病人一有問題只好打電話，但科技可幫忙養成自我照顧能力，也使高雄長庚的腸造口照護正確率突破九成。（延伸閱讀｜林口長庚醫院院長程文俊：從AI到BI， 6大主題資料庫把決策變快、更安全）

「腸造口居家護理」APP利用AI影像辨識，遠距指導患者更換腸造口裝置。

腸造口能變成燦爛玫瑰

除了自己好，高雄長庚也將這套服務平行推廣到長庚體系的其他院區，精準定位、整合化照護模式逐步運作，也開始安排人力考取傷造口師。

同時，他們持續改革醫材，讓病人過得更好。例如，2020年奪下國家新創獎的內置式人工造口裝置，不必貼袋、減少皮膚炎發生，已進入動物實驗階段。

「看到病人微笑，就是我最大的成就感，」陳春敏不希望病人畏懼腸造口、生活如枯花凋萎，而是能像盛開的玫瑰——如同他們設計在APP上的圖示，因為他們的努力，腸造口變成一朵紅色玫瑰，開出燦爛的第二人生。

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